LA MIA VOCE PER GLI ADOLESCENTI CON IL CANCRO
Spesso si dice che un libro che leggi ti cambia la vita. Nel mio caso, è stato un libro che ho scritto. Ho sempre usato la scrittura per parlare di tematiche sociali e nel 2014 ho avuto l’idea di scrivere un romanzo che raccontasse la storia d’amicizia fra due adolescenti, di cui una malata di leucemia. Ero estranea al mondo del cancro infantile e dell’adolescente così, ai fini della stesura del libro, ho svolto delle ricerche al riguardo. Ho letto storie, ascoltato video su Youtube… mi aspettavo di trovare ragazzi piegati in due dal dolore, dalla rabbia, dalla paura, dalla tristezza – del resto, ne avrebbero avuto tutto il diritto – e tutte queste sfumature sì, fanno parte dell’esperienza di un giovane malato di cancro ma sono messe in secondo piano dalla forza, dalla resilienza, dall’amore per la vita.
Lo stesso anno ho fondato l’Associazione di volontariato Adolescenti e cancro, di cui sono tuttora Presidente. Ho scoperto che il cancro infantile è considerato “raro” da governi e case farmaceutiche e che i fondi dedicati alla ricerca sul cancro infantile sono scarsi; s’investe in tumori che colpiscono un numero più elevato di persone, come gli adulti, che portano un maggior ritorno economico. Cosa vuol dire questo, nella realtà? Vuol dire che la maggior parte dei bambini e dei ragazzi con il cancro è sottoposta a terapie aggressive, spesso vecchie di anni (a volte di 30 o 50 anni!), pensate per gli adulti e che per i tumori considerati “meno diffusi” la prognosi è spesso ancora molto sfavorevole.
E’ necessario che la questione “oncologia pediatrica” smetta di essere considerata un tabù o qualcosa che “succede solo agli altri”. Nessuno ne è immune; tutti siamo chiamati in causa ad aiutare e informarci, solo così queste famiglie smetteranno di essere invisibili. Recentemente ho pubblicato un libro, di cui ho curato la prefazione, dal titolo “Ascoltami ora – storie di bambini e ragazzi oncologici” (Associazione Aurora) e sul sito dell’Associazione Adolescenti e cancro è possibile visitare la mostra fotografica online (IN)VISIBILI contenente storie e foto di bambini, ragazzi e famiglie. Non di “guerrieri”, come spesso vengono definiti, ma di giovani comuni che non hanno avuto scelta se non affrontare una battaglia più grande di loro.
Oltre a gestire l’Associazione sono scrittrice, attrice e appassionata di tutto ciò che sa di mentalità aperta, futuro, condivisione, aiuto e crescita personale.
Maricla Pannocchia